Die New York Times berichtet in ihrer Ausgabe vom 28. Mai 2010 über die sich ausbreitenden "sozialen" Online-Patientennetzwerke:
http://www.nytimes.com/2010/05/30/business/30stream.html?th&emc=thDiese Patientenportale wie CureTogether.com oder PatientsLikeMe.com bieten - teilweise moderiert - die Chance, dass sich Patienten gezielt vernetzen, z.B. auch mit "Leidensgefährten/innen".
Nebenwirkung von TherapienPotentiell bieten diese Netze auch die Chance, schwere Nebenwirkungen von Therapien/Arzneimitteln sehr früh nach einer Markteinführung zu entdecken. Das wäre ja positiv im Sinne des Konsumentenschutzes - wenn es denn angemessen umgesetzt wird!
Auch Arzneimittelzulassungbehörden hätten hier die Chance auf einen frühen Erkenntnisgewinn - zB eine Hersteller-unabhängige Post-marketing Surveillance.
Noch ist es dafür aber zu früh, denn die Systeme sind noch bei zu wenigen Personen im Gebrauch, und sie sind für solche Zwecke weder konzipiert, noch habe ich cen Eindruck, dass sie ausgereift sind.
Es ist also noch keinesfalls klar, ob und wie dieses Potential genutzt werden wird und kann.
Patienten-Portale sind ein Quell zahlreicher InteressenskonflikteDa sind zunächst die
Portalbetreiber, die die Daten der Nutzer kommerziell verwerten können, und zwar für Werbezwecke, für das Verkaufen an Pharma- oder Heilmittelhersteller an Krankenversicherer, Krankenhausbetreiber, oder für die gezielte Vermarktung von Produkten im Auftrag Dritter.
Die Gefahr der verdeckten Manipulation von Patienten (und sicher auch Ärzten) ist enorm hoch und wird auch im Artikel diskutiert.
Dann sind da noch die
Datenkäufer: es dürfte schwierig zu kontrollieren sein, was sie mit den Daten anstellen.
Die
Patienten erklären mit dem Einverständnis zu den Nutzungsbedingungen, dass sie mit der Verwertung der von ihnen gespeicherten Daten einverstanden sind, und haben sich damit nach Amerikanischem Recht selbst fast aller Rechte beraubt. Ob sie wissen, was sie da tun? Sind sie sich der Folgen bewusst?
Die
Moderatoren könnten (offenlegungspflicht über finanzielle Interessen gibt es nicht) ihre Rolle missbrauchen, zB. als versteckte Werbeagenten.
Auch
Ärzte könnten solche Portale für ihre Zwecke nutzen, sich auch unter falscher Identität eintragen. Das könnte auch ein Mittel zur erlangung von Vorteilen im Konkurrenzkampf sein.
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